Bycie opiekunem, mamą, partnerką chorego na hemofilię jest trudne. Stan zdrowia bliskiej osoby (nasilenie hemofilii i jej powikłań, odczuwanie bólu) może wpływać na Twoje obciążenie fizyczne i emocjonalne. Chęć pomocy, ulżenia w bólu, często wiąże się rezygnacją z własnych potrzeb. Opieka nad chorą osobą wynika z troski i miłości, jednak długofalowe zmęczenie i trudne emocje związane z tą sytuacją mogą mieć poważne konsekwencje zdrowotne oraz wpływać na relacje rodzinne lub partnerskie.
Poproś o pomoc
Nikt nie będzie rozumiał Twojej sytuacji tak bardzo jak Ty. Być może większość osób nie będzie mogła pomóc Ci w czynnościach związanych z opieką nad chorą osobą. Jednak postaraj się nie zakładać, że pomoc jest niemożliwa. Z pewnością są czynności, w których ktoś mógłby Cię odciążyć od czasu do czasu. Spróbuj wypisać je na liście (np. ugotowanie obiadu, zawiezienie do szpitala). Prosząc o pomoc pamiętaj, że osoby w Twoim otoczeniu mogą nie wiedzieć w jaki sposób mogą Ci pomóc, dlatego im bardziej szczegółowa i bezpośrednia będzie Twoja prośba tym lepiej.
Nie musisz być bohaterem
To naturalne, że w trudnej sytuacji jaką jest choroba bliskiej osoby może pojawić się wiele trudnych emocji. Masz prawo do ich przeżywania i nie zawsze musisz sobie ze wszystkim radzić. Ty również możesz potrzebować pomocy, opieki czy wysłuchania.
Rezygnacja z nadopiekuńczości
Jeśli jesteś rodzicem nastolatka lub partnerką/opiekunką dorosłego chorego na hemofilię, przyjrzyj się, czy Twoje zachowanie jest wspierające czy wyręczające. Zanim podejmiesz działanie, upewnij się, czy ta osoba nie może zrobić tego samodzielnie.
Dążymy do tego, aby osoba chora na hemofilię jak najszybciej była świadoma swojej choroby, bo wtedy najłatwiej rozpozna objawy i najlepiej sam sobą się zaopiekuje – mówi dr Latos-Grażyńska.
Zaangażowanie partnera
Jeśli jesteś rodzicem dziecka chorego na hemofilię w związku partnerem i masz poczucie, że to na Tobie spoczywa więcej obowiązków, porozmawiaj z partnerem i powiedz o swoich potrzebach. Komunikacja między Wami będzie tu kluczem do sukcesu.
Znajdź swoją grupę wsparcia
Znalezienie grupy wsparcia, czyli osób, które będą rozumieć Twoje problemy, bo same doświadczają tego samego może być źródłem bezpieczeństwa, ale również niezbędnych informacji. W tym celu możesz skorzystać z grup internetowych lub poszukać lokalnie osób, które dzielą te same przeżycia.
Często mamy chorych dzieci czują się bardzo samotne. Niektóre dopiero podczas zajęć edukacyjnych, podczas których uczono je, jak się opiekować chorymi, miały z kim porozmawiać o hemofilii. Spotkały tam bowiem inne kobiety z podobnymi jak one problemami, odczuciami. Nawiązały z nimi kontakt i teraz nawzajem się wspierają i pomagają sobie – mówi Katarzyna Miller.
Zrób coś tylko dla siebie
W ogromie obowiązków i stresie łatwo jest zapomnieć o sobie. Spróbuj znaleźć w ciągu dnia moment (może być to nawet 10 min.), które poświęcasz tylko dla siebie.
Skorzystaj z pomocy specjalisty
Jeśli czujesz, że Twoje zdrowie psychiczne wymaga zaopiekowania się, skorzystaj z pomocy specjalisty: lekarza psychiatry lub psychologa, psychoterapeuty.
