Partnerki
Z raportu wynika, że partnerki pacjentów z hemofilią mają silne poczucie odpowiedzialności za sytuację rodziny. Są zestresowane, bo widzą, że bliska im osoba cierpi, że bywa bezradna i sfrustrowana.
Staram się, przez tyle lat, żeby on nie czuł się jakiś gorszy przez tę chorobę. Pracujemy oboje nad tym, żeby on się czuł wartościowy – opowiada 56-letnia partnerka chorego na hemofilię.
Opiekunki swoją sytuację oceniają jako trudną i obciążającą zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Rzadko korzystają ze wsparcia psychologicznego, bo zazwyczaj takie porady nie są refundowane. Nie mają więc z kim szczerze porozmawiać o swoich problemach i obawach. Często pełnią rolę pielęgniarek – wykonują wlewy czynnika, kontaktują się z lekarzami prowadzącymi terapię, organizują wizyty, konsultują objawy, kontrolują zlecane i przyjmowane przez partnera leczenie, odbierają leki.
Opiekunki chorych na hemofilię są przeciążone obowiązkami domowymi, a także zawodowymi, bo to na nich w głównej mierze spoczywa odpowiedzialność za utrzymanie finansowe rodziny. Partnerki pacjentów nie tylko przejmują większą odpowiedzialność za utrzymanie rodziny, ale także wykonują obowiązki domowe zwyczajowo przypisywane mężczyznom z uwagi na siłę fizyczną.
Emocje charakterystyczne dla partnerek pacjentów z hemofilią:
- Przewlekły lęk, obawa, frustracja
- Życie w poczuciu zagrożenia
- Wzmożona czujność
- Rozbudowana potrzeba poczucia kontroli, planowania, przewidywania
- Poczucie odpowiedzialności
- Zmęczenie
- Hamowanie, tłumienie emocji
