Partnerki

Z raportu wynika, że partnerki pacjentów z hemofilią mają silne poczucie odpowiedzialności za sytuację rodziny. Są zestresowane, bo widzą, że bliska im osoba cierpi, że bywa bezradna i sfrustrowana.

 

Staram się, przez tyle lat, żeby on nie czuł się jakiś gorszy przez tę chorobę. Pracujemy oboje nad tym, żeby on się czuł wartościowy – opowiada 56-letnia partnerka chorego na hemofilię.

Opiekunki swoją sytuację oceniają jako trudną i obciążającą zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Rzadko korzystają ze wsparcia psychologicznego, bo zazwyczaj takie porady nie są refundowane. Nie mają więc z kim szczerze porozmawiać o swoich problemach i obawach.  Często pełnią rolę pielęgniarek – wykonują wlewy czynnika, kontaktują się z lekarzami prowadzącymi terapię, organizują wizyty, konsultują objawy, kontrolują zlecane i przyjmowane przez partnera leczenie, odbierają leki. 

Opiekunki chorych na hemofilię są przeciążone obowiązkami domowymi, a także zawodowymi, bo to na nich w głównej mierze spoczywa odpowiedzialność za utrzymanie finansowe rodziny. Partnerki pacjentów nie tylko przejmują większą odpowiedzialność za utrzymanie rodziny, ale także wykonują obowiązki domowe zwyczajowo przypisywane mężczyznom z uwagi na siłę fizyczną.

Emocje charakterystyczne dla partnerek pacjentów z hemofilią:

  • Przewlekły lęk, obawa, frustracja
  • Życie w poczuciu zagrożenia
  • Wzmożona czujność
  • Rozbudowana potrzeba poczucia kontroli, planowania, przewidywania
  • Poczucie odpowiedzialności
  • Zmęczenie
  • Hamowanie, tłumienie emocji

Organizatorem kampanii „Kobieca twarz hemofilii” jest Instytut Praw Pacjentów i Edukacji Zdrowotnej we współpracy z firmą Novo Nordisk.

Informujemy, że używamy plików cookies w celu umożliwienia użytkownikom korzystania z wszystkich funkcjonalności oraz tworzenia anonimowych statystyk serwisu.
Oznacza to, że każdy ma możliwość samodzielnej zmiany ustawień dotyczących cookies w swojej przeglądarce internetowej.
Jeśli nie wyrażasz na to zgody, prosimy o zmianę ustawień w przeglądarce lub opuszczenie serwisu. Dalsze korzystanie z serwisu bez zmiany ustawień w przeglądarce oznacza akceptację plików cookies.

Prosimy także o zapoznanie się z polityką prywatności, która zawiera wszystkie szczegółowe informacje z zakresu przetwarzania danych osobowych.
Zamknięcie komunikatu i/lub dalsze korzystanie z serwisu oznaczać będzie wyrażenie zgody na przetwarzanie danych zgodnie polityką prywatności.

×