O kampanii

Kampania społeczna Kobieca twarz hemofilii została stworzona z myślą o opiekunach osób chorych na hemofilię. Choć na hemofilię chorują niemal wyłącznie mężczyźni, to choroba dotyka całej rodziny. Opiekunowie, najczęściej kobiety, pełnią bardzo ważną funkcję w życiu chorego – pełnią obowiązki pielęgniarskie i organizacyjne życia codziennego. Za to zaangażowanie opiekunowie płacą ogromną cenę – nie mają czasu ani siły, aby zrobić coś dla siebie, a często sami borykają się ze swoimi schorzeniami, spychają je na dalszy plan. Takie wnioski płyną z badania przeprowadzonego wśród kobiet – opiekunek, przez firmę PEX PharmaSequence „Wpływ hemofilii na życie kobiet jako opiekunek, matek, partnerek pacjentów z hemofilią”.

W ramach kampanii rozpoczęto cykl spotkań w formie warsztatów online dla kobiet i rodzin borykających się na co dzień z hemofilią, podczas których mogą wspólnie z innymi oraz ekspertami rozmawiać o codziennych wyzwaniach, potrzebach i sposobach na życie. To forum wymiany doświadczeń i miejsce spotkań dla tych, których łączy życie u boku hemofilii.

Czytaj więcej

 

O hemofilii

Hemofilia to wrodzona skaza krwotoczna charakteryzująca się zaburzeniami krzepnięcia, które wynikają z niedoboru białek uczestniczących w procesie krzepnięcia krwi. U chorych na hemofilię występują samoistne lub długotrwałe krwawienia do stawów i tkanek miękkich. Każdy zabieg chirurgiczny, a nawet usunięcie zęba może spowodować u osoby z hemofilią niebezpieczny krwotok.

Czytaj więcej

Mamy

Z raportu „Wpływ hemofilii na życie kobiet jako opiekunek, matek, partnerek pacjentów z hemofilią” wynika, że matki chorych dzieci czują się przemęczone i przeciążone obowiązkami. Towarzyszy im nieustanny lęk o dziecko, stają się wyczulone, a czasem przewrażliwione w opiece nad dzieckiem. Często rezygnują z życia towarzyskiego i ambicji zawodowych, aby całkowicie oddać się obowiązkom domowym i potrzebom dziecka.

Czytaj więcej

Partnerki

Z raportu wynika, że partnerki pacjentów z hemofilią mają silne poczucie odpowiedzialności za sytuację rodziny. Są zestresowane, bo widzą, że bliska im osoba cierpi, że bywa bezradna i sfrustrowana.

Czytaj więcej

Wsparcie

Bycie opiekunem, mamą, partnerką chorego na hemofilię jest trudne.

Stan zdrowia bliskiej osoby (nasilenie hemofilii i jej powikłań, odczuwanie bólu) może wpływać na Twoje obciążenie fizyczne i emocjonalne. Chęć pomocy, ulżenia w bólu, często wiąże się rezygnacją z własnych potrzeb. Opieka nad chorą osobą wynika z troski i miłości, jednak długofalowe zmęczenie i trudne emocje związane z tą sytuacją mogą mieć poważne konsekwencje zdrowotne oraz wpływać na relacje rodzinne lub partnerskie.

Czytaj więcej

Warsztaty

Celem cyklu warsztatów jest stworzenie przestrzeni do rozmowy i wymiany doświadczeń związanych z towarzyszeniem osobom z hemofilią. Podczas warsztatów kobiety opowiadają o tym, skąd biorą siłę, aby stawiać czoła przeciwnościom losu. Dowiadują się, jak dbać o siebie, skąd i jak na co dzień czerpać energię, jak opiekować się innymi i nie stracić „siebie z oczu”.

Czytaj więcej

 

Materiały prasowe do pobrania

Teczka prasowa Materiały graficzne

Organizatorem kampanii „Kobieca twarz hemofilii” jest Instytut Praw Pacjentów i Edukacji Zdrowotnej we współpracy z firmą Novo Nordisk.

Informujemy, że używamy plików cookies w celu umożliwienia użytkownikom korzystania z wszystkich funkcjonalności oraz tworzenia anonimowych statystyk serwisu.
Oznacza to, że każdy ma możliwość samodzielnej zmiany ustawień dotyczących cookies w swojej przeglądarce internetowej.
Jeśli nie wyrażasz na to zgody, prosimy o zmianę ustawień w przeglądarce lub opuszczenie serwisu. Dalsze korzystanie z serwisu bez zmiany ustawień w przeglądarce oznacza akceptację plików cookies.

Prosimy także o zapoznanie się z polityką prywatności, która zawiera wszystkie szczegółowe informacje z zakresu przetwarzania danych osobowych.
Zamknięcie komunikatu i/lub dalsze korzystanie z serwisu oznaczać będzie wyrażenie zgody na przetwarzanie danych zgodnie polityką prywatności.

×